Tics y el Síndrome del Tourette: Nuestro Viaje

Mi hija, Tatiana, solicitó este blog en honor a tomar conciencia en el mes del síndrome del Tourette. Es una actualización del primer blog que publiqué en el blog de padres en 2013.

La primera vez que me di cuenta de los tics de Tatiana fue un día que estaba mirando televisión. Ella tenía solamente 18 meses y no podía hablar todavía. Ella abría la boca exageradamente, casi como si estuviera bostezando pero más exagerado y muy a menudo, y entre cerraba los ojos…. Ella lo hacia a cada momento y algunas veces lo repetía y repetía muy de seguido, de dos a tres segundos que para mí parecía una eternidad. No podía observarlo. Aunque a ella no pareciera molestarle para nada, los repetidos movimientos me llevaban a lágrimas. Yo estaba obsesionada con esos tics. Los observaba con detalles, pero los odiaba cuando aparecían. Los contaba, miraba cuánto tiempo se tardaban, y los grababa con mi video cámara para enseñárselos al médico pediatra. Realicé mis investigaciones por internet en búsqueda de respuestas, sintiéndome aplastada cada vez que leía. Su médico pediatra no se miraba muy preocupado y dijo que no nos angustiáramos a menos que dure más de un año. Un año? Pensé que iba a morir si miraría a mi hija con esos tics por tanto tiempo.

Sus tics progresaron involucrando sus ojos, su lengua, y su nariz. Ella tuvo tics que iban en cierto orden: abría la boca, su lengua saboreaba sus labios con movimientos circulares y arrugaba su nariz. Algunas veces imitaba los ladridos de un perro o decía palabras sin sentido a cada momento hasta que finalmente empezaba a hablar. Ella masticaba páginas de libros y eventualmente se comió pedazos de las mismas. Ella tuvo tics de saliva, realizaba burbujas con su saliva y hasta escupía; dicha combinación fue muy bochornosa para mi observar. Se mordía las uñas innecesariamente. Al mismo tiempo, a ella no le importaba. De igual forma ella tuvo muchas pesadillas. La primer vez que ella tuvo una pesadilla fue tan aterrador que yo pensé alguien se había entrado en nuestra casa y le hizo algo terrible a ella. Yo realicé una búsqueda intensiva por el criminal que entró a su cuarto y que le causó gritar tan fuerte que yo pensé que yo estaba en mi propia pesadilla, pero nadie estaba ahí. Más adelante aparecieron más pesadillas: ojos abiertos, pero no estaba despierta. Ella no recuerda las pesadillas, pero yo no podré olvidarlas.

El año pasó y los años continuaron y los tics fueron cambiando, evolucionando y continuando. Tatiana fue diagnosticada con el desorden del Espectro del Autismo y el Síndrome de Tourette en el mismo año, a la edad de 4 años. Su Neurólogo de pediatría dijo que ella no trataría tics a Tatiana a menos que se conviertan peligrosas o extremadamente intrusas y en lugar nos exhortó a aprender lo mas que podamos acerca del Síndrome del Tourette y que nos afilaríamos a un grupo de apoyo. Nosotros hicimos los dos. La Asociación de Tourette de América nos informó de bastantes recursos para investigar, incluyendo los que son específicamente para niños. De igual manera nos brindo la oportunidad de reunirnos con familias afectadas igualmente por el síndrome del Tourette . Desde entonces, Tatiana ha participado en un estudio de investigación de enlaces en genética y ha competido en 2 carreras de 5K en el equipo de Tourette en los eventos de Maratón de Disney World. Nosotros participaremos en la próxima competencia como familia nuevamente en enero del 2016, esperando recaudar dinero en beneficio a investigaciones realizadas ó a realizar en pro del Síndrome del Tourette, como también a conectarnos con otros en esta historia. También hemos atendido fines de semana y campamentos con otras familias que también están viviendo con el Síndrome del Tourette; hemos atendido a sesiones educativas y de redes, y hemos aprendido por parte de expertos y de cada uno de nosotros.

La parte favorita de Tatiana es cualquier evento del Síndrome del Tourette es estar al lado de otros niños con el mismo síndrome. Disfruto al mirarla tan libre y confidente con otros niños. En realidad, ellas está tan relajada y feliz que sus tics desaparecieran en esos eventos, solamente vuelven cuando ella deja ese oasis confortable de una orquesta de sonidos y variedad de mezcla de sonidos y movimientos que adhieren al ambiente a lo que podría en lo contrario ser algo típico para la gente. Tengo que agregar que nosotros nunca hemos escuchado sensatas malas palabras en los eventos del Síndrome del Tourette, siento decepcionar a los lectores quienes estaban imaginando un cuarto lleno de gente gritándose entre sí y diciendo malas palabras o insultos entre ellos mismos. No quiere decir que las malas palabras que salen inadvertidamente no suceden , pero quiero decir es que no son muy comunes, a lo contrario que la prensa ó los medios de comunicación ó los círculos sociales lo describen. Es por ello que creo que mucha gente con el Síndrome del Tourette están sin diagnosticar…. Padres no se dan cuenta que estornudar a menudo, sonidos de la garganta como si estuviera limpiando el canal del esófago, torcer los ojos, y el encogimiento de los hombros, sus hijos tienen tics pero ellos piensan ó esperan que sea más inapropiado y más severo para creerlo. Hay adultos con el Síndrome del Tourette que no se han dado cuenta que lo tienen. Es muy importante que se diagnostique este Síndrome porque casi siempre está acompañado de otras comorbilidades, como por ejemplo, TDAH ( Trastorno por Déficit de la Atención con Hiperactividad) DOC/TOC (Desorden/ Trastorno Obsesivo Compulsivo), desorden de ansiedad, problemas con el sueño, y problemas con el comportamiento y aprendizaje. Existe una variedad de tratamientos de comportamiento como tratamientos farmacéuticos disponibles que pueden ayudar a reducir tics, como también a mejorar otros problemas que el niño puede tener. Es algo que padres, doctores, y profesores necesitan estar más atentos y alertas a fin de ayudar estos niños a ser exitosos académicamente y socialmente.

Los tics de Tatiana usualmente no son tan notables por otros, a menos que te encuentres alrededor de ella más a menudo ó cuando ella pasa por una ola más severa de tics. Ellos (tics) típicamente se empeoran cuando Tatiana está con hambre, cansada, ó estresada. Ella ahora se da cuenta de sus tics y ella tiene algunos tics que le gusta. Ella trata de controlar determinados tics que son más fuertes para ella ó que le lastiman, como el tic del cuello, y ella puede manejar sus tics en cierto nivel durante ciertas actividades. En otras ocasiones, ella deja salir sus tics naturalmente y algunas veces ella va a un lugar seguro para que nadie la observe. Nosotros hablamos del Síndrome del Tourette porque es muy importante para ella saber que es parte de ella, pero eso no le define ó limita. Tics pueden llegar a empeorar ó mejorar durante los ciclos de crecimiento y usualmente empeoran cuando llega a la pubertad, así que tengo que estar segura que Tatiana tenga la mayor información posible sobre el Síndrome del Tourette y este preparada para las preguntas, comentarios, ó las burlas que podrían llegar a su vida. Nuestra familia ha aprendido bastante en el camino, no solamente con respecto al Síndrome del Tourette, pero acerca de vida y la gente.

Tatiana ahora tiene 9 años y estará cursando cuarto grado. Ella realizó su tercer grado en casa en un ambiente virtual, como parte de su estrés social en su espectro de Autismo, ya que en segundo grado sus tics aumentaron y empeoraron gracias a ello. Por tal razón quisimos darle ese descanso y darle la oportunidad de que aprenda mejor en un ambiente cero estrés por un año. Ella está lista para retornar a la escuela en unos meses, armada con técnicas de superación de estrés y con mayor confianza en sí misma y el conocimiento acerca del Síndrome del Tourette en orden de discutirlo con alguien. Me encuentro más nerviosa de regresar a la escuela que ella, pero yo sé que Tatiana es fuerte y ella sobrepasará obstáculos. Tatiana toca el piano, es parte de un equipo de natación, juega fútbol, actúa en presentaciones teatrales y musicales, y ella trata virtualmente cualquier cosa. Ella es una magnifica artista y escritora y disfruta realizar presentaciones en PowerPoint en su tiempo libre! Como en el circulo de TS dicen: Tatiana podría tener tics, pero los tics no la tienen a ella!

Ahora que miro a Tatiana, muy raramente me doy cuenta de sus tics que usualmente me brindaban lagrimas…. Ahora miro el espíritu maravilloso, aventurero y curioso que no tiene límites de alcanzar metas que ella puede realizar. Ya ni siquiera quiero que sus tics se vayan para siempre porque son parte del ¨paquete perfecto¨….el paquete que para mi ha enseñado a nunca rendirme y a comprender el viaje.

Para conseguir mayor información acerca del Síndrome del Tourette, visita la pagina en internet de la Asociación Nacional de América del Síndrome del Tourette

www.tsa-usa.org